100 איש מתים בישראל מהמחלה מדי שנה מאחר ואין לה תרופה
ניר צורן, חולה במחלת ניוון השרירים A.L.S, החליט לצאת למסע רגלי לאורך שביל ישראל על מנת להגביר את המודעות הציבורית למחלה ולצורך באיסוף כספים למימון מחקר המיועד למציאת תרופה למחלה. שביל ישראל הוא שביל הליכה הנמשך לאורך כ-850 ק”מ מדן ועד אילת. בכוונת ניר לעבור מספר קטעים של השביל בדרום.
nir zoran_ IsrA.L.S_t180_01.jpg
מחלת ניוון השרירים A.L.S היא מחלה נדירה וחשוכת מרפא. בישראל, ישנם 400 חולים במחלה, הנחשבת עדיין כתעלומה בעולם הרפואה. איש אינו יודע מה הסיבות לפריצתה ואין לה כל תרופה. מדי שנה מתים בישראל מניוון השרירים איי.אל.אס כ-100 איש.
לפני כחצי שנה הקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה, שחלה בעצמו במחלה, יחד עם חולים נוספים ואנשי ציבור ורפואה, את עמותת “ישראלס” במטרה לאסוף כספים לחקר המחלה.
לדבריו, כהן, בשל נדירות המחלה חברות התרופות והגופים הציבוריים לא השקיעו די במחקר וכיום החולים זנוחים למעשה לגורלם. בפתח המאה ה-21 אין עוד דוגמאות רבות נוספות למחלות שהרפואה אינה יודעת לגביהם בודאות כמעט דבר.
ניר צורן, חבר מושב אביגדור, בן 41, גילה שהוא חולה במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס לפני כשנתיים. מאחר והמחלה הייתה בשלביה הראשונים והתפתחה למרבה המזל בקצב איטי, הוא החליט להמשיך ככל האפשר, באורח חייו הרגיל, כמחנך ומרכז שכבה בבית הספר האזורי באר טוביה.
david_cohen_ IsrA.L.S_t180_id=5594_01.jpg
בתקופה האחרונה, הוא הרגיש שבשל המחלה כושר התנועה שלו נפגע ועל כן, החליט להודיע לכל מכריו על המחלה ולהפסיק מיד לאחר חג החנוכה את עבודתו בבית הספר. לדבריו, זמנו הולך והופך להיות יקר והוא מעונין ליהנות ככל האפשר מכל רגע בחייו.
בקרוב יצא ניר, בליווי קבוצת חברים ובני משפחה, למסע לאורך שביל ישראל על מנת להגביר את המודעות הציבורית למחלה ולצורך באיסוף כספים, למימון מחקר מדעי, למציאת תרופה למחלה. בתום המסע הרגלי, בחודש ינואר, יצא ניר עם רעייתו וילדיו לטיול בקרוון בארץ ניו זילנד.
כתובת עמותת “ישראלס” באתר האינטרנט, היא: www.israls.org מספר הטלפון: 04-8252233
כתובת לתרומות: רח’ שבדיה 22, ת.ד. 55075 חיפה, מיקוד 34980. או בבנק הבינלאומי הראשון, סניף 112 – דניה, חשבון: 409-307130.
Add Comment