‘יום המודעות העולמי למחלות נדירות’ (Rare Disease Day) המצוין ביותר מ-90 מדינות ברחבי העולם, מתקיים בכל שנה ביום האחרון של פברואר (28) השנה 2024. מדובר באירוע שמטרתו להגביר את המודעות הציבור לקיומן של מחלות נדירות ולחזק את התמיכה בקהל המדעי והרפואי, העוסק בנושא.
■ רוצים עוד עדכונים? הצטרפו אל ’כאן ישראל | כאן נעים | אתר החדשות המקומיות הוותיק של כל המדינה’ ב’פייסבוק’ או ב’טוויטר’.
יום המודעות העולמי למחלות נדירות הוא אכן, אירוע חשוב השופך אור על מחלות נדירות ועל האתגרים העומדים בפני הנפגעים מהן. זה נפלא גם לראות כל כך הרבה מדינות מתכנסות, כדי להעלות את המודעות והתמיכה במטרה הזו.
במהלך היום המיוחד הזה, יתקיימו פעילויות רבות ברחבי העולם, כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות (כמו; תסמונת CCHS המכונה “קללת אונדין“ תסמונת נדירה ומסוכנת הגורמת להפסקות נשימה) ולעורר תמיכה והבנה רחבה יותר לקהל המדובר.
זאת גם במאמץ להפוך את ה’יום המודעות העולמי למחלות נדירות‘ למרכז תשומת הלב העולמית.
מאמר זה נכתב, כדי להעלות את המודעות ל‘יום המודעות העולמי למחלות נדירות‘ ולשתף את הציבור במידע חשוב על הנושא.
█ מהן מחלות הנדירות?
מחלות נדירות הן מגוון רחב של מחלות שמתאפיינות בתדירות נמוכה של הופעתן באוכלוסייה. לפי ההגדרה הרפואית, מחלה נחשבת לנדירה, כאשר מופעלת בפחות מ-1 ל-2000 אנשים.
למרות שכל מחלה נדירה בנפרד, יכולה להיות חסרת תדירות, סך הכול, הן מהוות קבוצה גדולה של מחלות המשפיעות על מיליוני אנשים ברחבי העולם.
█ חשיפה למחלות נדירות ביום המודעות העולמי
ביום המודעות העולמי למחלות נדירות, מתקיימות פעילויות רבות ברחבי העולם על מנת להעלות את המודעות לקיומן של מחלות אלו ולעורר תמיכה והבנה רחבה יותר לקהל המדובר.
במסגרת האירוע, יתקיימו הרצאות, כנסים, סדנאות ופעילויות חינוכיות נוספות שיעזרו להעלות את המודעות למחלות נדירות בקרב הציבור הרחב.
בנוסף, יערך קמפיין תקשורתי ברשתות החברתיות ובתקשורת המסורתית על מנת להגיע לכמה שיותר אנשים ולשתף את המידע החשוב ביותר.
█ אתגרים בהתמודדות עם מחלות נדירות
התמודדות עם מחלות נדירות, מהווה אתגר רב לכל הצדדים המעורבים. למרות ההתקדמות הרפואית, רוב מחלות הנדירות, אינן מקבלות את התמיכה והמחקר הנדרשים על מנת לפתח טיפולים מתאימים.
הסיבה לכך היא התדירות הנמוכה של המחלות, המהווה את אחד הגורמים המרכזיים לחוסר תמיכה ומחקר.
כמו כן, הסיכוי לקבל אבחון נכון וטיפול איכותי עשוי להיות מוגבל במקרים רבים, מה שמקשה על החיים של החולים ומשפחותיהם.
█ התקדמות ומחקר בתחום מחלות הנדירות
על מנת להתמודד עם אתגרי המחלות הנדירות, חשוב להבין את הצורך בהקדמה רפואית ומחקרית בתחום זה. בשנים האחרונות, ראינו התקדמות משמעותית במחקר ובדרכי הטיפולים למחלות נדירות.
חוקרים מרחבי העולם, עובדים יחד על פיתוח טיפולים חדשים ומתקדמים, ומתקנים רפואיים חדשים, נוצרים, כדי לשפר את איכות החיים של החולים.
בנוסף, מתבצעת גם עבודה חשובה בתחום הגֵּנֵטִיקָה (ענף במדעי החיים, העוסק במחקר של גנים, תורשה, והמגוון הגנטי באורגניזמים) ו-הגנומיקה (תחום בגנטיקה העוסק במכלול החומר התורשתי; הגנום של יצורים חיים) שמאפשרת זיהוי ואבחון מוקדם יותר של מחלות נדירות וטיפולים מותאמים אישית.
█ חשיפה לקולות הנדירים ביותר
ביום המודעות העולמי למחלות נדירות, אנחנו מזמינים אתכם להקשיב לקולות הנדירים ביותר בחברה.
חולים ומשפחותיהם, יספרו את סיפורם האישי והמרגש, ויחלוק את האתגרים וההצלחות שהם חווים ב-מסעם עם מחלה נדירה.
בזמן שאנחנו מקשיבים לקולות הנדירים האלה, נוכל להבין ולהעריך את הקושי והמאמץ שהם נדרשים להתמודד עם המחלה המסתורית והפוגעת באיכות החיים שלהם.
▼סיכום;
יום המודעות העולמי למחלות נדירות הוא אירוע מרכזי שמטרתו להגביר את מודעות הציבור לקיומן של מחלות נדירות ולחזק את התמיכה בקהל המדעי והרפואי העוסק בנושא.
ביום זה, אנו מתקיימות פעילויות רבות ברחבי העולם, כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות ולעורר תמיכה והבנה רחבה יותר לקהל המדובר.
באמצעות השמעת קולות הנדירים ביותר בחברה, אנו מקווים להגיע לשיפור באיכות החיים של החולים ולהביא לשיפור בטיפולים ובתמיכה הנדרשים.
◄בהבאת הנתונים, נעזרנו ב- il.Chat – כלי בינה מלאכותית.
