ביום מרתון ת”א, יצוין בצירוף מקרים מרגש; “יום המחלות הנדירות הבינלאומי”. ביום זה מתבצעות פעילויות רבות להעלאת המודעות למחלות הנדירות – אחת מהפעילויות היא הריצה שעורכים חברי “המשאלה של רני”. מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 ל2000 איש באוכלוסיה. כל מחלה נדירה בפני עצמה אך יחד הן משפיעות על כ-30 מיליון איש באירופה ועל מאות מיליונים בעולם וגורמות למצבים מסכני חיים ו/ או לנכות כרונית.
רוני דואני תרוץ במרתון ת”א על מנת להגביר את המודעות למחלות גנטיות חשוכות מרפא
רוני דואני למען רני; מחר (שישי, ה-28.2.14), ירוצו ב’מרתון ת”א 25’ חברים בעמותת “המשאלה של רני”, ביניהם; הזמרת רוני דואני (’רוני סופרסטאר’), למען העלאת המודעות למחלות מטבוליות ולתסמונת ליי ולמען הנצחתה של רני פישר.
הדוגמנית, השחקנית, המדבבת ומנחת הטלוויזיה רוני דואני, בעוד כמה ימים יומולדת (10 במרץ 1986), אמרה לרגל האירוע, כי; “30 מיליון איש בעולם סובלים מ’מחלות נדירות’. צריך לספק להם כתובת וכתף לתמיכה”.
פרויקט “המשאלה של רני” (ע”ר), הוקמה לזכרה של רני פישר, שאובחנה בגיל 11 חודשים במחלה חשוכת מרפא (תסמונת ליי) ונפטרה לאחר חצי שנה, ב 25 ביולי 2013.
הוריה, סיוון וחן, הקימו את העמותה על מנת לקדם מחקר בנושא מחלות מטבוליות ו’מחלות גנטיות חשוכות מרפא’, להעניק תמיכה נפשית וכלכלית במשפחות בעלות ילדים חולים במחלות אלה, ולקדם פורום מקצועי ורפואי בנושא.
מטרה נוספת של העמותה היא פתיחת מרכז מטבולי-גנטי בבית החולים “דנה” (איכילוב).
בצירוף מקרים מרגש, ביום המרתון יצוין “יום המחלות הנדירות הבינלאומי”. ביום זה, מתבצעות פעילויות רבות ל’העלאת המודעות למחלות הנדירות’ – אחת מהפעילויות היא הריצה שעורכים חברי “המשאלה של רני”. מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 ל-2000 איש באוכלוסייה.
כל מחלה נדירה בפני עצמה, אך יחד הן משפיעות על כ-30 מיליון איש באירופה ועל מאות מיליונים בעולם וגורמות למצבים מסכני חיים ו/ או לנכות כרונית.
סיוון פישר, אמה של רני; “זהו יום מיוחד עבורנו. לצערנו, אין מספיק ארגונים ועמותת שתומכים בילדים החולים בתסמונות הנדירות ובמשפחותיהם. כשאובחנה המחלה אצל רני, לא היה שום גוף או עמותה שההורים שלה יכלו לפנות אליה, להתייעץ עימה או להכיר הורים במצב דומה.
היום, יש למשפחות כתובת ומקום לתמוך ולהיתמך בהורים במצבם וליצור מעגל חברתי לילדים”.
Add Comment